Kinderpalliativteam Siegen KiPS

Pädiatrische Palliativmedizin - Was ist das?

Mit den Eltern verliert man seine Vergangenheit;
mit einem Kind die Zukunft und mit einem Partner die Gegenwart.
Mit einem Bruder oder einer Schwester verliert man alle drei zugleich.
Freja von Stülpnagel

Das Kinderpalliativteam Siegen (KiPS) an der DRK Kinderklinik gGmbH ist ein ambulantes Angebot für Familien, deren Kinder und Jugendliche lebensverkürzend erkrankt sind.

Wir haben uns zum Ziel gesetzt durch die Möglichkeit der ambulanten palliativen Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern und ihrer Familien zur Aufrechterhaltung größtmöglicher Normalität und Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien beitragen zu wollen.

Im Vordergrund steht für uns der Leitgedanke, dass Kinder mit lebensverkürzenden, lebensbedrohlichen Erkrankungen auch in krisenhaften Situationen und in der Lebensendphase zu Hause sein können. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität - sich geborgen fühlen und am Familienleben teilhaben.

Das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehoben Seins wird für die Betroffenen durch die 24 stündige Erreichbarkeit des Teams verstärkt. Die Behandlung der erkrankten Kinder wird durch die niedergelassenen Kinderärzte und weiterer ambulanter Versorger ergänzt.

Das Kinderpalliativteam arbeitet in der Region Siegen in einem Umkreis von 100 Kilometern.

Was ist Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche?

Die Palliativmedizin konzentriert sich auf die bestmögliche medizinische, pflegerische, psychosoziale 
und spirituelle Behandlung und Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen, 
sowie ihrer Angehörigen. Ziel ist es, eine größtmögliche Linderung leidvoller Symptome zu erreichen, 
um so die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien zu verbessern. 
Ambulant bedeutet in diesem Zusammenhang, dass die Patienten alle Hilfen auch zuhause erfahren sollen 
mit dem Ziel der Verkürzung und Vermeidung von Krankenhausaufenthalten, 
sowie der Optimierung der Betreuung zu Hause. 
Darüber hinaus soll auch die Lebensqualität der Eltern und Geschwister der Patienten 
durch eine entsprechende Entlastung und Begleitung verbessert werden.

Wer hat Anspruch auf SAPV?

Es besteht ein rechtmäßiger Anspruch des gesetzlich Krankenversicherten, 
wenn eine nicht heilbare, fortschreitende und weit fortgeschrittene Erkrankung
bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung vorliegt.

Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch:

  • Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann (z.B. extreme Frühgeburtlichkeit, fortschreitende Krebserkrankungen, irreversibles Organversagen).
  • Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Die hier oft begleitenden langen Phasen intensiver Therapien, haben den Erhalt von Lebensqualität sowie den Erhalt von größtmöglicher Teilnahme an Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel (z.B. bei Muskeldystrophie oder Zystischer Fibrose).
  • Progrediente Erkrankungen, ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt häufig ausschließlich palliativ (z.B. Adrenoleukodystrophie, Mukopolysaccharidosen).
  • Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen, sich unvorhergesehen verschlechtern können und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen (z.B. Formen schwerer CP wie Z. n. perinataler Asphyxie, Hirn- oder Rückenmarkerkrankungen).

Wir können hinzukommen, 

wenn die Versorgung durch die Helfer vor Ort nicht (mehr) ausreicht. SAPV kann im Laufe der Erkrankung intermittierend oder am Lebensende durchgängig erbracht werden.

Wir sind gerne für Sie da:

  • mit regelmäßigen Hausbesuchen und ärztlicher Untersuchung.
  • mit der Überprüfung des Therapieplans und Erstellung eines individuellen Konzeptes für Notfallsituationen.
  • in der gemeinsamen Formulierung der Therapieziele.
  • bei der Vermeidung unnötiger Krankenhausaufenthalte.
  • in der pflegerischen Beratung und in der Anleitung spezieller Pflege.
  • bei Hilfsmittelkoordination und -optimierung sowie der Hilfe bei der Erstellung oder der Erweiterung eines Netzwerkes.
  • bei sozialrechtlichen Fragen.
  • in Symptomkontrolle/-linderung.
  • bei Krisenintervention.
  • in der Krankheitsbewältigung.
  • in der Koordination/Abstimmung mit den bereits involvierten Berufsgruppen zur bestmöglichen Zusammenarbeit aller beteiligten "Helfer" und Unterstützer.
  • bei der Sterbe- und Trauerbegleitung.

Gut zu wissen: 

  • 24 Stunden telefonische Erreichbarkeit für die Familien und die beteiligten Netzwerkpartner vor Ort 
  • Jederzeit palliativmedizinisch auf Kinder spezialisiertes Expertenwissen abrufbar
  • Hausbesuche, wann immer notwendig

Zum Kinderpalliativteam gehören: 

  • Fachärztinnen und Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin (mit Zusatzbezeichnung Palliativmedizin)
  • Kinderkrankenschwestern, Gesundheits- und KinderkrankenpflegerInnen (mit Weiterbildung Palliative Care)
  • Psychologinnen/en,
  • Dipl. Sozialarbeiter/innen,
  • Dipl. Sozialpädagoginnen/en,
  • Seelsorger/innen

Kooperation Bundesverband Kinderhospiz

Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema "Kinder und Tod" zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen im Jahre 2002 gegründet. Er ist ein anerkannter gemeinnütziger Verein. Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertritt er die Interessen unserer Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen. Als Fachverband ist er Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer.

Er informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen.

Das Sorgentelefon "Oskar" ist täglich rund um die Uhr unter der kostenlosen Nummer 
0800 88 88 47 11 erreichbar.

Betroffene Familien können einen Antrag auf direkte materielle oder finanzielle Unterstützung an ihn stellen: Zum Antragsformular

Weitere Auskünfte erhalten sie jederzeit gerne beim Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Kontakt

Päd. Intensivstation / Palliativabteilung / KiPS
DRK-Kinderklinik Siegen
Oberarzt Abt. Päd. Intensivmedizin
Markus Linke
Tel.: 02 71 / 23 45-656