Die Broschüren wenden sich an Schwangere und Paare nach einem auffälligen Befund in der Pränataldiagnostik. Das Gesetz sieht vor, dass Ärztinnen und Ärzte der Schwangeren bei einem auffälligen Befund im Rahmen ihrer Beratung diese Broschüre aushändigen (§ 1 Abs. 1a und § 2a SchKG).
Broschüren - Informationsmaterial für Schwangere nach einem auffälligen Befund in der Pränataldiagnostik
Broschüre "Besondere Umstände. Informationsmaterial für Schwangere nach einem auffälligen Befund in der Pränataldiagnostik" zur Aushändigung an Schwangere nach § 2a Abs. 1 SchKG für gynäkologische Fachkräfte
Bestellnummer: 13450002 als PDF zum Download - Quelle BzGA
Broschüre "Pränataldiagnostik - Beratung, Methoden und Hilfen"Schwangerschaft und Geburt bedeuten eine Zeit intensiver Fragen und Informationssuche. Die Schwangerschaftsvorsorge hilft den Schwangeren, Ratschläge für einen guten Schwangerschaftsverlauf zu erhalten. Im Rahmen dieser Vorsorge bieten die betreuenden Ärztinnen und Ärzte den schwangeren Frauen die Pränataldiagnostik - kurz PND - an. Die Pränataldiagnostik - spezielle vorgeburtliche Untersuchungen - eröffnet Möglichkeiten während der Schwangerschaft, gesundheitliche Beeinträchtigungen oder Behinderungen festzustellen. Genau dazu hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) zusammen mit der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtsverbände ein Leporello entwickelt. Dies soll als Patientinneninformation für die gynäkologische Praxis und Beratung von schwangeren Frauen dienen. Das Leporello informiert über die einzelnen Diagnoseverfahren und weist auf Möglichkeiten hin, wo schwangere Frauen und ihre Partner Unterstützung finden und sich beraten lassen können. Das Leporello kann direkt im Beratungsgespräch mit der Schwangeren eingesetzt oder ihr zur weiteren Information mitgegeben werden. Es soll schwangere Frauen und ihre Partner dabei unterstützen, eine informierte Entscheidung zu treffen.
Bestellnummer: 13625100 als PDF zum Download - Quelle BzGA
Elterninformationen und häufig gestellte Fragen
Benötigt mein Kind eine Mund-Nasen-Trennplatte?
Da bei den meisten Kindern mit einer Lippen-, Kiefer- Gaumen- und Nasenfehlbildung eine deutliche Öffnung von Mund zu Nase vorliegt und damit insbesondere Speisen leicht in die Nase eindringen können, eine gemischte Mund-Nasen-Atmung sowie eine fehlende Unterdruckbildung in der Mundhöhle vorliegt, ist die Anfertigung einer Mund-Nasen-Trennplatte sinnvoll.
Was passiert im Krankenhaus rund um die Operationen?
Der stationäre Aufenthalt dauert jeweils ca. 7 bis 8 Tage. Die stationäre Aufnahme erfolgt planmäßig einen Tag vor der OP. Zunächst wird das Kind kinderärztlich untersucht, der Gesundheitszustand wird erfasst und eine Blutentnahme erfolgt. Bei der Blutentnahme wird üblicherweise durch einen Fingerpiks ein sogenanntes „kapilläres Blutbild“ erstellt.
Wann wird mein Kind operiert?
Bei Kindern, die ausschließlich eine Lippen- und Nasenfehlbildung haben, erfolgt die operative Korrektur ab dem 5. Lebensmonat.
Bekommt mein Kind Paukenröhrchen?
Bei Vorliegen von Mittelohrergüssen wird die Einlage der Paukenröhrchen im Rahmen der geplanten Narkosen zur Durchführung der operativen Maßnahmen mit durchgeführt.
Wie ist die räumliche Unterbringung auf der Station?
Für gewöhnlich ist das Kind mit Mutter oder Vater in einem sogenannten "Rooming-in-Zimmer" untergebracht. Diese Zimmer sind eingerichtet mit einer Wickelkommode, WC und Dusche. In den Zimmern sind Windeln, Feuchttücher, Handtücher, Lätzchen, Waschlappen und Pampers vorhanden. Im Eltern-Aufenthaltsraum befinden sich weiterhin eine kleine Küchenzeile mit Mikrowelle und Wasserkocher und allem anderen, was dazu gehört, inklusive von Kinderhochstühlen.
Ist es möglich, dass beide Elternteile während des stationären Aufenthaltes bei ihrem Kind sind?
Dies kann in Rücksprache mit der Station und in Abhängigkeit von der Belegung des Krankenhauses möglich sein. Dies kann abschließend aber erst am Aufnahmetag geklärt werden.
Wie werden wir Eltern im Krankenhaus verpflegt?
Eltern erhalten ihre Verpflegung mittels Essensmarken im "Bistro Max", welches im Eingangsbereich der Kinderklinik liegt.
Welche Hilfsmittel sind darüber hinaus auf Station vorrätig?
Auf Station sind SpecialNeeds Sauger, SoftCup Sauger, Flexy-Löffel, FingerFeeder sowie Fläschchen erhältlich. Darüber hinaus gibt es Flaschenwärmer und einen Vaporisator sowie auch Milchpumpen.
Die Nutzung von Mobiltelefonen ist im Krankenhaus gestattet.
Was sollen wir mit ins Krankenhaus bringen?
Für den stationären Aufenthalt ist als Kleidung für Ihr Kind alles das sinnvoll, was nicht unbedingt über den Kopf an- und ausgezogen werden muss, besser sind Wickelbodys oder Bodys mit Knopfleisten. Als Spielzeug sollten nur "weiche" Spielsachen mitgebracht werden.
Wie viele Operationen bei Kindern mit Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Nasenfehlbildungen werden jährlich in der DRK-Kinderklinik durchgeführt?
Es erfolgen ca. 160 Operationen pro Jahr durch einen Operateur.
Nach welchen Kriterien setzen Sie die OP-Termine fest?
Es besteht ein erhöhtes Narkoserisiko für das Kind im 1. Lebenshalbjahr, aufgrund einer Unreife des Atemtraktes sowie des Kreislauf- und Stoffwechselsystems. Aus der Fachliteratur ist jedoch kein operativer Vorteil für die Entwicklung des in der Neugeborenenperiode operierten Kindes herauszufinden. Aus diesen Gründen starten wir die Operationen in aller Regel mit dem Beginn des 2. Lebenshalbjahres.
Dürfen Eltern bei der Narkoseeinleitung bei ihrem Kind bleiben?
Nein. Genauso wie der Operateur seiner Arbeit nachkommen möchte, ohne sich während der Operation um die Eltern kümmern zu müssen, möchte dies der Narkosearzt auch. Außerdem sind die durchzuführenden Operationen Eingriffe, die im hygienisch besonders gekennzeichneten, sogenannten "aseptischen OP-Trakt" durchgeführt werden. Dort haben nichtmedizinisches Personal oder auch Eltern keinen Zutritt, da ein entsprechend geschultes Verhalten gefordert wird. Dies gilt auch für die Aufwachphase nach der Operation, wenn diese im Aufwachraum, der dem OP-Trakt zugehörig ist, stattfindet.
Kommt mein Kind nach der Operation auf die Intensivstation?
Nach langen Operationen oder auch Operationen, die die Atemwege betreffen, werden Säuglinge auf der Intensivstation für eine Nacht überwacht. Sie sind dann nicht im Aufwachraum. Auf der Intensivstation können die Eltern, unmittelbar nach der Verlegung des Kindes aus dem OP-Trakt, zu ihrem Kind. Dieses sind Maßnahmen, die im Sinne der postoperativen/postnarkotischen Sicherheit für das Kind sind. Da die DRK-Kinderklinik, in der die Behandlung stattfindet, die säuglingsgerechten Möglichkeiten der Kinder-Intensivmedizin vorhält, nutzen wir diese nicht selbstverständlichen Möglichkeiten zur größtmöglichen Sicherheit des Kindes aus.
Wie kann ich mein Kind ernähren?
Unser Ziel ist es, Ihr Kind weitestgehend altersentsprechend zu ernähren. Je nach Ausprägung der Fehlbildung können Sie Ihr Kind stillen und zusätzlich mit der Flasche füttern. Es kann auf jeden Fall abgepumpte Muttermilch gefüttert werden. Zur Nahrungsaufnahme stehen einige spezielle Hilfsmittel zur Verfügung (siehe oben). Postoperativ ist oftmals Löffelkost leichter zu füttern.